3月21日，南京市婦幼保健院遺傳醫(yī)學中心聯合中國出生缺陷干預救助基金會、阿里健康公益，成功舉辦“無陷未來·愛與陪伴”罕見病家庭健康關愛活動。本次活動聚焦遺傳代謝類罕見病，以科普講解、公益義診、物資發(fā)放、免費檢測等多元形式，為罕見病家庭送去專業(yè)醫(yī)療指導與暖心關懷，切實助力提升患兒日常照護水平，凝聚多方力量為罕見病家庭筑牢保障。

　　活動當日，不少罕見病家庭早早抵達現場簽到，工作人員貼心準備兒童玩具，讓孩子們在輕松氛圍中參與活動。遺傳醫(yī)學中心副主任孫云主持活動，她對到場家庭表示熱烈歡迎，并闡明活動初衷：依托專業(yè)醫(yī)療資源，破解罕見病家庭照護難題，普及疾病規(guī)范管理知識，讓更多家庭感受到社會的關愛與支持。

　　活動現場，中國出生缺陷干預救助基金會主任助理羅偉，詳細介紹“無陷未來”罕見病關愛行動項目。該項目由基金會聯合阿里巴巴公益、阿里健康公益發(fā)起，針對甲基丙二酸血癥等17種遺傳代謝類罕見病患兒，提供特醫(yī)奶粉費用援助、診療指導、健康管理等全鏈條幫扶，已累計援助多名患兒、發(fā)放關愛包超千個，有效緩解了患病家庭的經濟與照護壓力。阿里健康公益高級運營專家王韻，同步介紹罕見病關愛平臺，講解線上咨詢、援助申請、科普資訊等一體化服務，幫助家庭便捷獲取數字化幫扶渠道。

　　科普環(huán)節(jié)中，孫云主任以《遺傳代謝病的日常管理》為主題，結合臨床案例，針對苯丙酮尿癥、甲基丙二酸血癥等常見病癥，圍繞飲食調控、用藥規(guī)范、應急處理等核心內容展開專業(yè)解讀。隨后，她還開展一對一義診咨詢，結合患兒病情制定個性化治療方案，細致解答家長關心的營養(yǎng)搭配、發(fā)育監(jiān)測等問題，耐心傾聽家庭訴求，現場氛圍溫馨融洽。

　　此次活動是多方協(xié)同推進罕見病防治的生動實踐，既為罕見病家庭提供了切實幫扶，也提升了社會對遺傳代謝類罕見病的認知。未來，醫(yī)院將持續(xù)聯動社會各界，常態(tài)化開展罕見病科普、公益義診等活動，不斷完善診療與幫扶體系，為罕見病患兒守護無“陷”未來，讓更多家庭感受到溫暖與希望。

　　“春分陰陽相半，晝夜均而寒暑平”，3月23日上午9:00-11:00，南京市婦幼保健院中醫(yī)科“知時節(jié)、治未病”春分節(jié)氣義診活動，在莫愁路院區(qū)溫情開展。本次義診由副主任醫(yī)師沈瑋瑋、潘艷秋領銜，攜手副主任護師劉麗莉、主管護師葉曉嶺組成專業(yè)醫(yī)護團隊，憑借精湛的中醫(yī)診療技藝與暖心周到的服務，為40余名市民帶來了一場實用與體驗兼具的中醫(yī)義診服務。

　　活動現場秩序井然、氛圍熱烈，針對市民關注度較高的體質調理、中醫(yī)減重、月經不調、產后康復等健康需求，專家團隊細致開展脈診、舌診等傳統(tǒng)中醫(yī)辨證診療，結合春分時節(jié)陽氣升發(fā)、寒熱交替的節(jié)氣特征，為每一位咨詢者量身定制飲食、起居、情志全方位的時節(jié)養(yǎng)生調理方案，深入淺出地闡釋中醫(yī)“順應時節(jié)、調和陰陽”的養(yǎng)生核心要義。

　　除專業(yè)診療咨詢外，現場還特設特色中醫(yī)體驗專區(qū)：劉麗莉、葉曉嶺兩位護理專家為有需求的市民進行耳穴埋籽體驗，針對失眠、疲勞乏力、內分泌失調等常見問題精準取穴、規(guī)范操作，借助中醫(yī)外治手法幫助大家調理身體狀態(tài)；科室還精心準備了祛濕健脾的養(yǎng)生茶飲，淡淡藥香縈繞現場，市民們邊咨詢邊飲用，暖意滿滿；活動尾聲，工作人員為每位到場市民分發(fā)定制防疫香囊，香囊兼具芳香化濕、避穢解毒之效，讓中醫(yī)養(yǎng)生理念真正融入日常。

　　此次義診將中醫(yī)診療、特色體驗與節(jié)氣養(yǎng)生深度融合，既為市民提供了便捷優(yōu)質的公益健康服務，也進一步傳播了中醫(yī)“治未病”的健康理念。南京市婦幼保健院中醫(yī)科始終堅守“以患者為中心”的服務宗旨，后續(xù)將持續(xù)推出各類節(jié)氣特色健康活動，以專業(yè)中醫(yī)技術與貼心優(yōu)質服務，守護廣大市民全生命周期健康。kaiyun開云