呼吁公眾關(guān)注罕見(jiàn)病,關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體,提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí),預(yù)防出生缺陷?! ×x診開(kāi)幕儀式由吳慶華教授主持,婦產(chǎn)醫(yī)學(xué)部韓麗萍主任參加并發(fā)表講話。她指出,罕見(jiàn)病防治事關(guān)民生福祉與出生人口素質(zhì),提升社會(huì)認(rèn)知、凝聚多方力量至關(guān)重要。她強(qiáng)調(diào),罕見(jiàn)...
朗女士抱著4個(gè)月大的孩子,擠在隊(duì)伍里。孩子小臉蠟黃,出生后就被診斷為膽汁淤積癥?! 奥?tīng)說(shuō)今天有免費(fèi)的全外顯子組檢測(cè),想查查孩子這病到底是什么原因?qū)е碌??!彼f(shuō)?! ‘?dāng)天是第19個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日,主題為“不止罕見(jiàn)”。河南省人民醫(yī)院、鄭州大學(xué)...
2月26日,一位名叫遺冬的博主在網(wǎng)上發(fā)布了一篇感人至深的文章,緬懷自己已故的好友李錦珩。這篇文章迅速引發(fā)了廣泛關(guān)注,許多人紛紛在評(píng)論區(qū)留下了對(duì)李錦珩的悼念和對(duì)博主心情的共鳴?! ?026年2月20日,博主遺冬收到一個(gè)令人震驚的消息——李錦...
2026年2月28日,是第19個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日,今年國(guó)際罕見(jiàn)病日的全球主題是“不止罕見(jiàn)”。罕見(jiàn)病病種繁多、診療難度大,是全球共同面對(duì)的公共衛(wèi)生與健康保障課題。全球目前已知的罕見(jiàn)病約有7000余種,國(guó)內(nèi)患者約2300萬(wàn)人。雖然名為“罕見(jiàn)病”、...
提到暴走天團(tuán),很多人往往會(huì)皺起眉頭,甚至覺(jué)得有些不以為然。但其實(shí),暴走并非貶義詞。早在上世紀(jì)七十年代,德國(guó)就開(kāi)始興起這種徒步行走的健身方式,一直到今天,它依然是西方國(guó)家喜愛(ài)的運(yùn)動(dòng)之一。根據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),全球有超過(guò)9000萬(wàn)人經(jīng)常參與暴走活動(dòng)...
“罕見(jiàn)病其實(shí)多數(shù)不像大家的刻板印象里那樣,是一種很重的、很少見(jiàn)的情況。醫(yī)生跟病人認(rèn)識(shí)之間的鴻溝需要我們做一些科普工作來(lái)把它鋪平?!薄 ?月27日上午,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)中心聯(lián)合浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)舉辦“逸生好孕,讓罕見(jiàn)...